O último dia do mês de fevereiro é conhecido como o Dia Mundial das Doenças Raras.
A fim de sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a sociedade sobre a existência dessas doenças, a data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) . No Brasil, a data foi instituída apenas em 2018 através da Lei 13693/18.
No entanto vale ressaltar que em 2014, o Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2.014, instituiu as DIRETRIZES PARA ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS NO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE – SUS.
De acordo com a BVS, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muita delas não têm cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
Atualmente, estima-se que 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades.
Dados levantados pela Elsevier mostraram que o Brasil produziu 678 publicações relacionadas à temática de doenças raras nos últimos 5 anos. E entre as dez universidades brasileiras que mais publicaram, a Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) ficou em primeiro lugar com mais impacto em citações.
Fontes consultadas:
https://bvsms.saude.gov.br/28-02-dia-mundial-das-doencas-raras/
https://bvsms.saude.gov.br/dia-mundial-e-dia-nacional-das-doencas-raras-ultimo-dia-do-mes-de-fevereiro/
